poniedziałek, 28 lipca 2025 12:08
Reklama

Pomoc dla malutkiej Laury chorej na SMA

Laura jest coraz słabsza!!! Pomóż w walce z potworną chorobą link do zbiórki: https://www.siepomaga.pl/laura-sma?ts=adw-dynamic&gclid=EAIaIQobChMIl5ye4IC37gIVbACiAx2VlgNUEAAYASAAEgJjdfD_BwE
Pomoc dla malutkiej Laury chorej na SMA

Laura ma 17 miesięcy. Do niedawna była pogodną, pełną życia małą dziewczynką. Dlaczego mówimy o tym w czasie przeszłym? Bo najpiękniejszy uśmiech coraz częściej znika z twarzy zastąpiony grymasem bólu i niewypowiedzianego cierpienia, które pojawia się zawsze podczas intensywnych ćwiczeń i rehabilitacji. Dlaczego musimy to oglądać? To pytanie zadajemy sobie co najmniej kilka razy każdego dnia. Wszystkiemu winna jest nieuleczalna choroba: SMA typ 2. Rdzeniowy zanik mięśni, który stopniowo odbiera siły. Sprawia, że własne ciało staje się wrogiem. Przekreśla przyszłość.

Reklama

W naszym przypadku diagnoza została postawiona bardzo późno. Oboje z mężem jesteśmy lekarzami, więc pierwsze niepokojące symptomy zauważyliśmy dość szybko, niestety w tym przypadku objawy mogą pasować do wielu chorób, co utrudniało trafne określenie przyczyny.  Wątpliwości sygnalizowałam już od dawna, ale dopiero badania genetyczne wykonane w ostatnim czasie potwierdziły, z czym walczymy. Nasz przeciwnik jest niezwykle silny, ale nie jest niezniszczalny. Możemy stanąć do walki o zdrowie i życie Laury. Razem możemy ją ratować przed postępem SMA. Byśmy mogli tego dokonać potrzebujemy nierefundowanego leczenia - terapii genowej, której koszt przekracza 9 milionów złotych. Ogromny okup, który musimy zapłacić, by zatrzymać postęp choroby! Kwota niewyobrażalnie wysoka i czas, który jest kolejnym przeciwnikiem. Leczenie może zostać przeprowadzone, pod warunkiem, że Laura nie osiągnie wagi granicznej. Kwalifikacja do leczenia zależy od wielu czynników, a każdy dzień oczekiwania jest ogromną stratą. 

W naszym przypadku diagnoza została postawiona bardzo późno. Oboje z mężem jesteśmy lekarzami, więc pierwsze niepokojące symptomy zauważyliśmy dość szybko, niestety w tym przypadku objawy mogą pasować do wielu chorób, co utrudniało trafne określenie przyczyny.  Wątpliwości sygnalizowałam już od dawna, ale dopiero badania genetyczne wykonane w ostatnim czasie potwierdziły, z czym walczymy. Nasz przeciwnik jest niezwykle silny, ale nie jest niezniszczalny. Możemy stanąć do walki o zdrowie i życie Laury. Razem możemy ją ratować przed postępem SMA. Byśmy mogli tego dokonać potrzebujemy nierefundowanego leczenia - terapii genowej, której koszt przekracza 9 milionów złotych. Ogromny okup, który musimy zapłacić, by zatrzymać postęp choroby! Kwota niewyobrażalnie wysoka i czas, który jest kolejnym przeciwnikiem. Leczenie może zostać przeprowadzone, pod warunkiem, że Laura nie osiągnie wagi granicznej. Kwalifikacja do leczenia zależy od wielu czynników, a każdy dzień oczekiwania jest ogromną stratą. 

Na pozór Laura wygląda jak zdrowe dziecko, ale choroba postępuje… Jej ruchy stają się coraz mniej pewne, nóżki ledwie się poruszają, rączki słabną. Niebawem raczkowanie może być niemożliwe, o chodzeniu, na które do niedawna była nadzieja, boimy się nawet marzyć… Jest tyle do uratowania, musimy wyrywać chorobie co tylko się da! Jeśli nie zareagujemy szybko, nasze szanse na pomoc Laurze dramatycznie spadną.

Goni nas czas, ostatnie tygodnie to jakby koszmar na jawie. To sen, z którego, choć bardzo chcemy, wciąż nie możemy się obudzić. To teraz nasza rzeczywistość. Bardzo się boimy. Właśnie dlatego prosimy o wsparcie, bez którego straci swoją szansę. Stanęliśmy w obliczu wyzwania, któremu musimy sprostać, a pomoc ludzi pełnych empatii to nasza jedyna nadzieja na to, że nasze dziecko miało przed sobą szczęśliwą przyszłość.

Rodzice Laury


Podziel się
Oceń

Napisz komentarz

Komentarze

Wakacje pełne odkryć  – centrum nauki Hevelianum zaprasza na Górę Gradową i do Domu Zdrojowego w Brzeźnie! Wakacje pełne odkryć – centrum nauki Hevelianum zaprasza na Górę Gradową i do Domu Zdrojowego w Brzeźnie! Dzieci, młodzież i całe rodziny zapraszamy do Hevelianum na letnią przygodę z nauką w roli głównej! Wakacyjna oferta jest pełna atrakcji i dostępna aż w dwóch lokalizacjach – na Górze Gradowej i w Domu Zdrojowym w Brzeźnie. Dodatkowo na skwerze Heweliusza w Gdańsku można obejrzeć czasową plenerową wystawę. Nauka to My!Eksperymenty, wystawy, spacery, warsztaty, seanse w planetarium mobilnym, escape room’y i naukowe niespodzianki – wszystko to Hevelianum przygotowało z myślą o tych, którzy w wakacje chcą nie tylko odpoczywai dobrze się bawi , ale też doświadczai odkrywa !Oferta wakacyjna 2025 jest adresowana do odkrywców i wszystkich spragnionych naukowych przygód. Przez całe lato w Hevelianum czekabędą atrakcje, które łączą edukację z zabawą. Niech to będą wakacje pełne naukowej magii! Cała przyjemność w odkrywaniu! PROGRAM28.06. – 31.08.2025Plenerowa wystawa czasowa pt.: Nauka to MY!termin: do 24 lipca | lokalizacja: skwer Heweliusza (koło Muzeum Bursztynu) | wstęp: wolnyZorganizowana przez Hevelianum wystawa plenerowa ukazuje sylwetki naukowczyń i naukowców, którzy na co dzień pracują na Politechnice Gdańskiej, Uniwersytecie Gdańskim, Gdańskim Uniwersytecie Medycznym, Akademii Muzycznej w Gdańsku, Akademii Sztuk Pięknych w Gdańsku oraz Akademii Wychowania Fizycznego w Gdańsku.Wystawa jest elementem cyklu projektów promujących naukę gdańską.Więcej informacji na: https://hevelianum.pl/plenerowa-wystawa-czasowa-nauka-to-my/ WAKACJE NA GÓRZE GRADOWEJ | Gradowa 6, GdańskDOOKOŁA ŚWIATA, ŁAMIGŁÓWKA, Z ENERGIĄ! | pakiet wystaw interaktywnychtermin: 28.06. – 31.08 | godzina: 10:00–18:00 | wiek: dzieci w wieku szkolnym i dorośli | wstęp: płatny | bilety: bilety.hevelianum.plNA TROPIE DINOZAURÓW | warsztaty dla dziecilokalizacja: kreatywny plac zabaw | wiek: 3–6 lat | max. grupa uczestników: 30 osób (dzieci wraz z opiekunami)| godzina: 10:30, 12:00, 13:30 | czas trwania: 60 min | cena: 25 zł, każdy opiekun: 5 złPodczas kreatywnych warsztatów wspólnie odkryjemy wszystko, co najciekawszeo dinozaurach. Chociaż wymarły 66 milionów lat temu, te potężne zwierzęta wciąż wzbudzają duże zainteresowanie. BEZ CIŚNIENIA, A GDYBY TAK W KOSMOSIE... | pokaz naukowygodzina: 12:00,14:00 | czas trwania: 45 min | lokalizacja: Sala 29 | wiek: 8+ | cena: 20 zł (ulgowy), 25 zł (normalny)A gdyby tak… astronauta wybrał się na spacer kosmiczny w samej piżamie?A gdyby tak chciał krzyknąć i próbował iść z powrotem, choć jego ciało stało się jakieś inne, lekkie? No właśnie, jakie? Zapraszamy na naukową opowieść o kosmicznych przygodach w próżni i w powietrzu, podczas której dowiecie się, ile z tego „gdybania” zdarzyło się na prawdę. KOSMICZNA STACJA. Wejdź do gry! | quest roomgodzina: 10:00, 12:00, 14:00, 16:00 wtorek-czwartek i sobota-niedziela| czas trwania: 90 min | lokalizacja: Galeria Strzelecka | wiek: 12+ | max. liczba uczestników: 10 osób | cena: 180 zł (bilet dla 2 osób), 210 zł (bilet dla 3 osób), 240 zł (bilet dla 4 osób), 270 zł (bilet dla 5 osób), 270 zł + 20 zł/os. (powyżej 5 os.) | bilety:www.bilety.hevelianum.plTo atrakcja towarzysząca pierwszej polskiej misji technologiczno-naukowej na Międzynarodową Stację Kosmiczną (ISS). Wcielicie się w rolę członków załogi tej przełomowej wyprawy. Ta interaktywna przestrzeń to unikalna okazja, by zanurzyć się w świat najnowszych odkryć i technologii kosmicznych. Partnerzy: POLSA Polska Agencja Kosmiczna, Akademia Wychowania Fizycznego i Sportu w Gdańsku, TEMPUR, LYOFOODPatroni medialni: gdansk.pl, trojmiasto.pl W PRACOWNI HEWELIUSZA | escape roomgodzina: 11:00, 12:30, 14:00, 15:30 | czas trwania: do 90 min | lokalizacja: sala 36 | wiek: 8+ | max. liczba uczestników: | cena: 120 zł (3 os.); każda kolejna osoba: dodatkowo 15 złDuch Heweliusza błądzi po Górze Gradowej, próbując odzyskać utracone wspomnienia. Jedyną szansą na pokonanie amnezji jest rozwiązanie zagadek ukrytych w warsztacie genialnego astronoma. W escape room czeka na Was 14 łamigłówek do rozwiązania. Dzięki nim nie tylko rozruszacie wszystkie szare komórki, ale poznacie różne role oraz funkcje, które pełnił Jan Heweliusz. SEANSE W PLANETARIUM MOBILNYMDINOZAURY – HISTORIA PRZETRWANIA | seans w planetariumgodzina: 10:30, 13:30 | czas trwania: 45 min | lokalizacja: planetarium mobilne | wiek: 5–12 lat | max. liczba uczestników: 25 osób | cena: 20 zł (ulgowy), 25 zł (normalny)Jak prawie wszystkie dzieci, Celeste jest zafascynowana dinozaurami. Podczas gdy przygotowuje pogadankę dla swojej klasy o tym, jak wyginęły, mądra i magiczna postać zadaje jej kuszące pytanie: co jeśli powiem ci, że dinozaury wciąż są wśród nas? Udajmy się razem z Celeste w podróż w czasie, aby zobaczyć Ziemię taką, jaka była w bardzo, bardzo odległej przeszłości. MAGICZNY GLOBUS | seans w planetariumgodzina: 12:00 | czas trwania: 45 min | lokalizacja: planetarium mobilne | wiek: 5–12 lat | max. liczba uczestników: 25 osób | cena: 20 zł (ulgowy), 25 zł (normalny)Magiczny globus to bardzo angażujący film prezentujący układ pór roku, związany z astronomicznymi cechami naszej planety. EXPLORE | seans w planetariumgodzina: 15:00 | czas trwania: 45min | lokalizacja: planetarium mobilne | wiek: 12+ | max. liczba uczestników: 25 osób | cena: 20 zł (ulgowy), 25 zł (normalny)Explore, opowiadając historię ambicji skolonizowania Marsa przez ludzi, w nowoczesny i przystępny sposób prezentuje szeroki zakres tematów naukowych. FORT NOCĄ | spacer historycznytermin: czwartek i piątek, lipiec: 3, 4, 10, 11, 17, 18, 24, 25, 31, sierpień: 1, 7, 8, 14, 15, 21, 22, 28, 29 | godzina: 21:00 (lipiec), 20:00 (sierpień) | lokalizacja: Góra Gradowa | wiek: młodzież i dorośli | max. liczba uczestników: 30 osób | cena: 60 zł (normalny), 50 zł (ulgowy)Nocny spacer przez labirynty podziemnych korytarzy i tajemnicze fortyfikacje. Przewodnik w historycznym mundurze oprowadzi Cię po niedostępnych na co dzień zakamarkach dawnego fortu. Być może kryją się tam nie tylko nietoperze?  Z GÓRY WIDAĆ WIĘCEJ. SPACER PRZEZ DZIEJE FORTU | spacer historycznytermin: 5.07, 2.08 | godzina: 12:00 | czas trwania: 1,5 h | lokalizacja: Góra Gradowa | wiek: 12+ | max. liczba uczestników: 30 osób | cena: bezpłatnieSpacer historyczny po Górze Gradowej – miejscu, które przez wieki było punktem obserwacji, obrony i strategii. Podczas wspólnej wędrówki przez fortyfikacje, bastiony i ścieżki parku, przyglądamy się, jak topografia tego wzgórza kształtowała dzieje Gdańska. OKO NA SŁOŃCE | obserwacje Słońcatermin, godzina: obserwacje weekendowe uzależnione od warunków pogodowych | lokalizacja: przed planetarium mobilnym Hevelianum | wiek: bez ograniczeń | wstęp: bezpłatnyW pogodne noce często spoglądamy na gwiazdy i kontemplujemy światy leżące wiele lat świetlnych od nas. Nie musimy jednak błądzić jedynie w głębinach Kosmosu. Jeden z najciekawszych obiektów na niebie leży na wyciągnięcie ręki. To Słońce oferujące fascynujące możliwości obserwacyjne, jedyna gwiazda, na powierzchni której możemy bezpośrednio obserwować szczegóły. Pod tym względem Słońcu nie dorównuje żaden inny obiekt nocnego nieba. PIKNIKOWANIE NA POLANIE | strefa piknikowaW tym roku jedną z atrakcji Hevelianum będzie piknikowanie na polanie. Od 28 czerwca przez całe wakacje na wszystkich chętnych będą czekały leżaki z pięknymi widokami na Gdańsk. Każdy może na nich spocząć i z Góry Gradowej spojrzeć w dal, na miasto. Jeśli chcecie, zabierajcie koce, żeby znaleźć spokój i ukojenie na zielonych terenach Hevelianum. MUSZTRA I POKAZ ARTYLERYJSKI | pokazy, rekonstrukcjetermin: każda niedziela | godzina: 12:00 | lokalizacja: Niskie Czoło Kurkowe | wiek: 12+ | cena: bezpłatnieLufa o wadze 130 kg, koła średnicy 110 cm, laweta długości 230 cm – to wymiary mieszkanki Hevelianum! Replika armaty o imieniu Elżbieta, na cześć drugiej żony Jana Heweliusza, da o sobie usłyszeć w każdą pierwszą niedzielę miesiąca, w samo południe. Grupa rekonstrukcyjna Stowarzyszenia Garnizon Gdańsk, w pełnym rynsztunku, zaprezentuje jej możliwości. NOCNE PODGLĄDANIE WSZECHŚWIATA | wydarzenie plenerowetermin: 9.08 | godzina: 19:00–1:30 | lokalizacja: Góra Gradowa | dla kogo: bez ograniczeń wiekowych | wstęp: bezpłatnyNocne Podglądanie Wszechświata to jedno z flagowych wydarzeń plenerowych odbywających się od ponad 10 lat w niepowtarzalnej scenerii Góry Gradowej, na terenie centrum nauki Hevelianum. Na chętnych liczenia spadających gwiazd będą czekać nie tylko obserwacje nieba, ale też liczne, bezpłatne atrakcje astronomiczne. WAKACJE W DOMU ZDROJOWYM W BRZEŹNIE | Zdrojowa 2, Gdańsk-BrzeźnoWERANDOWANIE | strefa odpoczynkutermin: 16.07 i 20.08 | godzina: 17:00–19:00 | czas trwania: 2 h | wiek: bez ograniczeń | wstęp: bezpłatnyNawiązując do „Czarodziejskiej Góry” Tomasza Manna, oddajemy przestrzeń Domu Zdrojowego kuracjuszom. Na ten czas to miejsce stanie się cichą otwartą przestrzenią relaksu i odpoczynku. Uczestnicy mogą odpocząć od zgiełku miasta, relaksując się na leżaku czy kocu rozłożonym trawie, czytając, rozwiązując krzyżówki czy grając w planszówki. Na miejscu czeka wypożyczalnia książek o podróżowaniu, morzu, Gdańsku, odpoczynku... Werandujcie. LĘK KLIMATYCZNY | warsztaty dla dorosłychtermin: 3.08. | godzina: 11:30 | czas trwania: 3 h | wiek: 16 + | max. liczba uczestników: 15 osób | wstęp: bezpłatny | prowadzące: Justyna Golonka, Alicja GołataWarsztaty, które dostarczą informacji o tym, czym są stres i lęk klimatyczny, poszerzą wiedzę z zakresu działań profilaktycznych, postępowania w taki sposób, żeby zapobiegać oddziaływaniu kryzysu klimatycznego na nas samych. JAK ROBIĆ NIC? | warsztaty dla dorosłychTerminy: 10.07., 7.08. | godzina: 18:00 | czas trwania: 2 h. | wiek: 16+ | max. liczba uczestników: 15 osób | cena: bezpłatne, obowiązują zapisy - więcej informacji na: https://hevelianum.pl/wakacje-2025/ | prowadząca: Agata PyzowskaCo się stanie jeśli zrobimy mniej? Czy zawsze musimy maksymalnie wykorzystać czas? A może jesteśmy w stanie pozwolić mu po prostu płynąć?Tematy spotkań: „Nic pożytecznego”, „Mamy czas”. NASŁUCHIWANIE BRZEŹNA | spacery dźwiękowetermin: 26.07., 23.08. | godzina: 13:00 | czas trwania: 2 h | wiek: 16+ | max. liczba uczestników: 15 osób | cena: bezpłatne, obowiązują zapisy – więcej informacji na: https://hevelianum.pl/wakacje-2025/ | prowadzący: Antoni MichnikLetni cykl spacerów dźwiękowych po Brzeźnie. Uważne nasłuchiwanie współczesnej audiosfery oraz różne ćwiczenia słuchania pogłębionego i wyobraźni dźwiękowej wyznaczą punkty wyjścia do namysłu nad różnymi przemianami audiosfery – zarówno sezonowo-cyklicznymi, jak i historycznymi.28.06. | Poza sezonem? Uważne słuchanie i sezonowość pejzażu dźwiękowego26.07. | Brzmienia kuracyjne, brzmienia kurortu. Ekologia akustyczna, hałas oraz dyskursy hałasu23.08. | Keynotes & soundmarks. Performatywność słuchania i tożsamość audialna SPACER FOTOGRAFICZNY | spacer/warsztaty dla dorosłychterminy: 22.07., 12.08. | godzina: 18:00 | czas trwania: 2 h | wiek: 16+ | max. liczba uczestników: 10 osób | cena: bezpłatne | prowadzący: Olo KostkoPodczas warsztatowych spacerów fotograficznych skupimy się na street fotografii i portretowaniu osób w sercu dzielnicy Brzeźno.Tematy spotkań: portret, street fotografia FILMY Z KLIMATEM DLA DZIECI I DOROSŁYCH | festiwal filmówtermin: 31.07. – 2.08. | godziny: 11:00, 18:00, 20:30 | lokalizacja: Dom Zdrojowy (11:00, 18:00), plener (20:30) | max. liczba uczestników: 30 osób (11.00) 50 osób (17:00), 100 osób (20:30) | wiek: dzieci 5+ i dorośli | wstęp: bezpłatny, rejestracja na każdy film przez eveneaKolejna edycja projektu Filmy z klimatem, tym razem w formule festiwalowej, nadal silent cinema. W programie fabuły, dokumenty i poranki dla najmłodszych. W tym roku oprócz pokazów filmowych, warsztaty dla dorosłych z radzenia sobie z lękiem klimatycznym. W repertuarze kina m.in. takie tytuły, jak: „Zła nie ma”, czy „Przynoszę Wam dzikość”. Więcej informacji na: https://hevelianum.pl/wakacje-2025/Data rozpoczęcia wydarzenia: 07.07.2025 09:00 – Data zakończenia wydarzenia: 23.08.2025 18:00
Reklama