W kolejnych miesiącach było coraz gorzej...
Oleczek nadal nie podnosił główki z leżenia na brzuchu, nigdy nie podniósł się sam na rączkach, nigdy nie nauczył się pełzać na brzuszku, nie posiadł też umiejętności czworakowania, o wstawaniu czy chodzeniu nawet nie było mowy, jest za słaby i bardzo wiotki, mięśnie mają obniżone napięcie i brak im sił aby stawić opór grawitacji i podejmować kolejne etapy rozwoju.
Jego codzienna zabawa i poznawanie świata odbywa się tylko podczas leżenia na brzuszku lub plecach oraz na rączkach u rodziców. Bardzo lubi chodzić na spacery, ale musimy uważać, żeby nie wypadł z wózka, bo jest tak bardzo wiotki, zawsze musi być mocno zapięty w pasy, tak samo jest przy jedzeniu w foteliku i przy noszeniu na rączkach, bardzo musimy na niego uważać, jest słabiutki i delikatny.
Zaczęliśmy szukać przyczyny...
W maju bieżącego roku, po wielu miesiącach poszukiwań, rehabilitacji, wizyt lekarskich, trafiliśmy w końcu do szpitala, w którym zostały przeprowadzone specjalistyczne badania genetyczne w kierunku Rdzeniowego Zaniku Mięśni, w skrócie, SMA typ 2.
Ta choroba osłabia mięśnie dziecka oraz powoduje ich zanik. Życie dziecka zmienia kierunek i prowadzi do ciężkiej walki o utrzymanie zdrowia, oraz skazuje na całe życie dziecko do jeżdżenia na wózku inwalidzkim. Bardzo często występują problemy z samodzielnym oddychaniem i jedzeniem, dodatkowo jest podatne ze względu na osłabienie organizmu i gorszą wentylację płuc na częste infekcje dróg oddechowych w tym ciężkie zapalenie płuc, które zagraża życiu i musi być leczone w szpitalu na oddziale, pod nadzorem lekarskim.
Potrzebowaliśmy trochę czasu, żeby zrozumieć co się stało i jak bardzo nasze dziecko jest chore. Wtedy też, dowiedzieliśmy się, że jest szansa dla naszego kochanego synka. Jest to terapia genowa, najdroższy lek na świecie, którego koszt zakupu wraz z hospitalizacją przekracza 10 mln zł!!!. Dowiedzieliśmy się także, że mamy bardzo mało czasu, ponieważ stosuje się ją u dzieci do 21 kg lub 24 miesięcy życia. Nam zostało już tylko 6 miesięcy czasu na podanie leku. Życie Oleczka w ostatnim czasie, to codzienne wyjazdy na rehabilitację, częste wyjazdy do lekarzy i pobyty w szpitalu, ciągłe kłucie i pobieranie krwi, płacz i przemęczenie, ma bardzo mało czasu, żeby cieszyć się życiem oraz się bawić. Nie jest w stanie poznawać świata, tak jak jego rówieśnicy. Wszystko co możemy teraz zrobić, to hamowanie postępu choroby poprzez intensywne codzienne rehabilitacje w domu i u specjalistów rehabilitacji, wiąże się to z bardzo dużą ilością wyjazdów samochodem, a Olek w jego stanie zdrowia źle to znosi. Mamy świadomość tego, że z każdym dniem, każdą minutą, niewidzialny wróg, ta straszna choroba, Rdzeniowy Zanik Mięśni, SMA typu 2, odbiera naszemu synkowi siły, nie jest wstanie podnieść się z podłogi, pełzać, raczkować, chodzić. Mięśnie zanikają i zanikają kolejne umiejętności, dziecko jest bardzo wiotkie i przelewa się przez ręce. Klatka piersiowa w wyniku zaniku mięśni deformuję się w kształt dzwona i zapada. W każdej chwili może stać się niewydolny oddechowo, jest to równia pochyła, zmierzamy w kierunku wspomagania oddechowego respiratorem. Kolejnym strasznym objawem jest zanik mięśni umożliwiających samodzielne gryzienie i przełykanie, picie i jedzenie. W najbliższym czasie, a choroba cały czas z wiekiem się rozwija, u Oleczka mogą zaniknąć zdolności samodzielnego picia i jedzenia, problemy z przełykaniem. Stan kręgosłupa już też jest bardzo zły, występuje skrzywienie które zmierza do powstania skoliozy, już teraz Olek nie może być samodzielnie sadzany, ponieważ mięśnie są zbyt słabe aby utrzymać w odpowiedniej pozycji kręgosłup, dodatkowo z powodu braku odpowiedniej ilości ruchu i aktywności fizycznej występują bolesne przykurcze ścięgien i mięśni nóg. Brak ruchu i przyjmowania pionowej pozycji tzn. chodzenia przez Oleczka może prowadzić do osłabienia kości i osteoporozy, częstych złamań i kontuzji. Zwracamy się do Was szanowni darczyńcy i przyjaciele z prośbą o pomoc. Jeśli stać Was na przekazanie przysłowiowej złotówki, to jesteśmy w stanie zebrać tą ogromną sumę na leczenie Oleczka.
LINK DO ZBIÓRKI: https://www.siepomaga.pl/olus-sma
