Chorzy walczą z chorobą i przepisami

Chorzy na Stwardnienie Rozsiane czekają w kolejkach do specjalistów i na rehabilitację

W powiecie tczewskim działa Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego (Koło w Tczewie). Funkcjonuje od 10 lat, zrzesza 60 członków. Przewodniczącym jest Grzegorz Gajewski, człowiek pełen humoru, świetny organizator różnych wycieczek. Dlatego co roku wybierany jest jednogłośnie...

Grzegorz Gajewski mówi, że będzie działał, dopóki starczy mu sił. A bywa, że ich brakuje… Historie tych ludzi są dla nas – zdrowych - szokujące. A może bardziej szokujące jest to, że choroba dopada znienacka, objawiając się dość niepozornie. I nie ma co ukrywać, stwardnienie rozsiane (SM) jest chorobą niosąca ze sobą ogromne cierpienie, ból i postępujące opadanie ciała z sił. Umysł jest tak samo sprawny, ale jakby uwięziony w coraz bardziej ograniczonym ruchowo ciele.

Straszna diagnoza
A jednak ludzie ci wspierają się wzajemnie, służą też wsparciem innym – jak np. na jednym cyklicznych spotkań, gdy w szeregi wstąpiła nowa członkini. Wstąpiła po półrocznej bieganinie od lekarza do lekarza (prywatnie) i pobycie w gdańskiej Akademii Medycznej. Wówczas usłyszała straszną diagnozę: nie ma wątpliwości - to stwardnienie rozsiane. Dziewczyna ma 22 lata! Miała różne plany, choroba je pokrzyżowała. Młoda członkini tczewskiego Koła PTSR przyszła z narzeczonym. Chłopak przyznał, że jest również przerażony. Na starcie życia taka wiadomość! Póki co trzeba było zrezygnować ze studiów, mimo iż nauka szła bardzo dobrze i z ukochanego fortepianu, bo ręka odmówiła posłuszeństwa. Od tego się zaczęło. Po leczeniu neurologicznym, wprawdzie ręka nieco odpuściła, jednak palce były zdrętwiałe. I tak doszło do diagnozy. Studia musiała przerwać, teraz zamierza studiować anglistykę w Kolegium Językowym w Tczewie.
U pani Beaty SM ujawniło się po urodzeniu drugiego dziecka. Jest chora do 11 lat, a minęło 1,5 roku nim właściwie zdiagnozowano jej chorobę. Na spotkaniu była też matka, której syn Leszek miał 19 lat (!), gdy zachorował. SM trwa u niego już 28 lat. Zaczęło się od utykania na jedną nogę - po wizycie u zakładowego lekarza został skierowany do neurologa, potem po leczeniu w AM wszystko było już jasne.

I tak mam owieczki...
Grzegorz Gajewski zachorował przed 1980 r. Po pół roku już wiedział co mu jest. Także zaczęło się od problemów z widzeniem. U ponad 25  proc. chorych pierwszym objawem stwardnienia rozsianego jest pogorszenie ostrości widzenia. Dlatego wielu pacjentów długo leczy się u okulistów, zanim trafi do neurologa. Badanie dna oka pozwala często po raz pierwszy dojrzeć zmiany przebiegające w ośrodkowym układzie nerwowym. Nowoczesne badania diagnostyczne, a przede wszystkim rezonans magnetyczny, bardzo pomagają w postawieniu właściwej diagnozy. A pan Grzegorz przestał widzieć zupełnie. Do tego doszły bóle głowy. Od okulisty został skierowany do neurologa. W Akademii punkcja płynu mózgowo – rdzeniowego potwierdziła SM.
- Wówczas była to dla mnie tragedia. Wprawdzie wzrok jakoś odzyskałem, jednak o spełnieniu życiowych planów nie było mowy. Studiowałem, chciałem wyjechać na misję do Ameryki Południowej. Niestety, musiałem zmienić kierunek studiów i zapomnieć o marzeniach. A co do owieczek - widać pan Bóg miał inne plany. Sprawił, że mam swoje owieczki, jednak chore na SM.

Nie skupiać się na chorobie!
U innej członkini zaczęło się od problemów ze wzrokiem, podobnie jak u pana Bogdana. On choruje już 26 lat - od okulisty otrzymał skierowanie do neurologa, potem szpital. Lekarze nie bardzo chcieli wprost powiedzieć o co chodzi. Dowiedział się później, jednak nie tragizował. Każdy pacjent choruje inaczej, początkowo trudno powiedzieć jaka będzie postać choroby. Raz SM szybko prowadzi do inwalidztwa, innym razem przebieg jest łagodny, pozwala choremu prawie normalnie żyć. Zdarza się, że bywa nawet nie zauważony przez pacjenta. W ciężkich przypadkach przebieg choroby jest nie do przewidzenia. Według specjalistów pewne jest jednak, że pacjent prędzej czy później staje się inwalidą.
Chorzy mówią, że lekarze mają obawy przed powiedzeniem wprost o diagnozie.
- Trudno, powiedziałem sobie – opowiada pan Bogdan. - Trzeba żyć dalej i nie skupiać się na swojej chorobie, a na życiu! Najgorsze jest popadanie w depresję i poszukiwanie informacji, to tylko pogłębia złe stany, bo przykłada się opisane przypadki do siebie. A to błąd - stwardnienie rozsiane u każdego rozwija się inaczej, z różną szybkością i częstotliwością. Obecnie medycyna tak szybko idzie do przodu, jest bez porównania, gdy leczyło się ją 20-30 lat temu!
- To prawda – potwierdza pani Agnieszka, która na spotkanie stawia się z mężem Markiem, bo to on jest chory. Bardzo chory, jeździ już na wózku i ma problemy z mówieniem. – Mój mąż zachorował w 1998 r. Zaczęło się dość nietypowo, bo był ciągle zmęczony. Potem plątały mu się nogi, był słaby. Jednak do lekarza poszedł dopiero, gdy nogi zupełnie „wysiadły”. Od pani doktor trafiliśmy do neurologa, no i potem już wiedzieliśmy. Co do leczenia, ono według mnie jest dobre, ale gdy choroba jest wykrywana wcześnie i gdy trafi się na dobrego lekarza.

Niekorzystne przepisy
Chorzy na SM nie mają też szczęścia do przepisów. Te zmieniają się, oczywiście na niekorzyść. Koło utrzymuję się z własnych środków. A w zasadzie nie ma ich wcale, bo trudno z niewielkich rent, czy świadczeń socjalnych znaleźć wolne kilka złotych. Jednak ta ważna kwestia zaważyła na tym, że PTSR nie może starać się o żadne granty czy dotacje ze środków budżetu miasta. Od trzech lat – jak twierdzą chorzy - przepisy mówią, że by ubiegać się o pieniądze, trzeba posiadać ok. 10-20 proc. wkładu własnego. Jednak starają się być aktywni także w ramach własnego koła. Dlatego od 6 lat rokrocznie Grzegorz Gajewski organizuje bardzo lubianą przez członków pielgrzymkę do Lubiszewa. Obecnie planują na wrzesień pielgrzymkę do Lichenia. Wprawdzie grantów organizacja otrzymać nie może, ale może znajdą się sponsorzy. Należy pamiętać, iż jest to organizacja pożytku publicznego, wpisana na listę państwową i może też otrzymywać środki z 1 proc. podczas corocznych rozliczeń z fiskusem.

Nic nie można przyspieszyć?
Czego potrzebują ci ludzie? Poza zmianą krzywdzących przepisów? Marzą, by nie czekać w kolejkach do specjalistów i na rehabilitację. Jaki ból odczuwa osoba chora na SM. Mówią: oby nikt nie musiał tego doświadczać. Dlatego tak potrzebna jest im jakakolwiek ulga w cierpieniu.
Nie wynaleziono jeszcze leku, który doprowadziłby do wyleczenia stwardnienia rozsianego, czyli do całkowitego ustąpienia objawów choroby. Można jednak znacznie spowolnić jej postępy, łagodzić objawy, odroczyć w czasie czy wręcz nie dopuścić do inwalidztwa. Większość leków powoduje, że rzuty SM występują rzadziej i mają łagodniejszy przebieg.
- Denerwuje nas oczekiwanie w niekończących się kolejkach do specjalistów, na rehabilitację – wyjaśnia Grzegorz Gajewski. - Nie interesuje mnie wieczne tłumaczenie, że NFZ nie przyznał limitów itd. Jeśli nie można nic przyspieszyć, to niechże powstanie ośrodek przystosowany dla takich ludzi jak my z kompleksową pomocą lekarsko – rehabilitacyjną. Taki miał powstać w Pelplinie. I powstaje… już 20 lat! To znaczy politykom się przypomina, gdy zbliżają się wybory, po czym zapada cisza na kolejne cztery lata.
Skontaktowaliśmy się z neurologiem, specjalistą w zakresie SM, dr Jakubem Mowińskim, który ma Centrum Rehabilitacji „Medical” przy ul. Wojska Polskiego w Tczewie. Lekarz stwierdził, iż wydał zarządzenie dla pan rejestratorek, by osoby z SM były rejestrowane na zabiegi rehabilitacyjne poza kolejnością, w możliwie najkrótszym terminie oczekiwania. W razie potrzeby należy kontaktować się z dyr. Leokadią Rembiasz.

SM - choroba układu odpornościowego
Stwardnienie rozsiane (sclerosis multiplex, SM) jest przewlekłą chorobą, która zaczyna się najczęściej u ludzi młodych, między 20. a 40. rokiem życia. To choroba układu odpornościowego, który zwraca się przeciwko naszym własnym komórkom nerwowym.
Przypomina to przewody elektryczne, z których schodzi osłona - pojawiają się zwarcia, przebicia. W wyniku licznych awarii w mózgach chorych powstają blizny (stwardnienia) i ubytki. Są one rozsiane w mózgu i rdzeniu kręgowym, stąd nazwa choroby: stwardnienie rozsiane. U większości pacjentów choroba przebiega początkowo z rzutami i remisjami. Rzut stwardnienia rozsianego to wystąpienie i utrzymywanie się powyżej 24 godz. jednego lub kilku nieprawidłowych objawów świadczących o uszkodzeniu układu nerwowego. Te objawy to np. osłabienie siły mięśni ręki lub nogi, zaburzenia widzenia, czucia, kłopoty z zachowaniem równowagi czy z koordynacją ruchów. Remisja to ustępowanie objawów rzutu. We wczesnej fazie SM objawy rzutu prawie całkowicie ustępują, w późniejszym okresie często po każdym rzucie „coś zostaje" i stopniowo narasta stopień niepełnosprawności pacjentów. Ludzie często bagatelizują dolegliwości, zwłaszcza że są one przemijające. Dlatego często pierwsze ataki choroby nie są diagnozowane. Kolejny atak może przyjść po kilku miesiącach lub nawet po kilku, kilkunastu latach. A choroba cały czas się rozwija. Nie jest to choroba dziedziczna, ale osoby chore na SM mają pewne predyspozycje genetyczne uruchamiane przez środowisko. Istnieją badania sugerujące, że pierwszy atak SM pojawia się często po banalnej infekcji wirusowej, np. po zwykłym katarze. To może oznaczać, że podłoże choroby jest wirusowe, ale nie ma na to ostatecznych dowodów.