Najgorsze były pierwsze tygodnie. Nauka życia z dzieckiem i jego nietypową chorobą.
- Jak babcia pierwszy raz zobaczyła drenaż płuc powiedziała: nie róbcie jej tego – przypomina Maciej Chrzanowski, tata Poli. Świadomość uginających się pod naciskiem dłońmi kostek klatki piersiowej kilkumiesięcznego dziecka była przerażająca. Ale można było się przyzwyczaić. Trzeba było. Zabieg usuwania z płuc przeklętej wydzieliny, w której pławią się bakterie to obok inhalacji podstawa w walce z chorobą. Polega na rytmicznym uciskaniu klatki piersiowej dziecka, dokładnie w momencie wydechu. Maciej pierwszy raz zrobił córce drenaż po trzech miesiącach od diagnozy. Nie mógł się przełamać. Mama Poli załapała bardzo szybko. Łzy płynęły jej do oczu, ale masowała. Ten męczący wszystkich proces trzeba powtarzać dwa razy dziennie. Mała płacze prawie za każdym razem.
Nie ma czasu na narzekanie
Pola Chrzanowska z Tczewa ma 20 miesięcy i zdiagnozowaną jedną z ok. 2500 mutacji nieuleczalnej mukowiscydozy. Gen odziedziczony po rodzicach objawia się gęstą wydzieliną, która osadza się na układzie oddechowym i pokarmowym dziecka. Płuca chłoną bakterie jak gąbka.
- Mukowiscydoza? To był dla nas jakiś kosmos. Gdy dostaliśmy zawiadomienie o podejrzeniu trochę to zbagatelizowaliśmy. Mówiliśmy sobie: nie, to niemożliwe – mówi Paulina Chrzanowska, mama dziewczynki. - O wszystkim dowiedzieliśmy się, gdy Polusia miała 1,5 miesiąca. W domu coś podejrzewaliśmy. Cały czas bolał ją brzuszek. Nie przybierała na wadze, ponieważ karmiona piersią dostawała za małą dawkę kalorii. Nie byliśmy tego świadomi. Wszyscy myśleli, że to zwykłe kolki. A brzuszek bolał, bo się nie najadała.
Po pierwszym wstrząsie rodzice zrozumieli z czym będzie trzeba się zmierzyć. Paulina zrezygnowała z pracy i całkowicie zajęła się opieką. Maciej poświęcił się pracy. Ale ani ona ani on nie mają zamiaru narzekać. Wręcz przeciwnie – traktują chorobę córki jak życiowe wyzwanie. Gdy proponuję, że napiszemy o Poli w gazecie, proszą: – Niech to będzie pozytywny tekst. Walczymy, chcemy iść do przodu.
„Zaplanowane” życie z chorobą
Polusia – jak zdrabniają rodzice - biega po domu. Uśmiech na buzi od ucha do ucha. Zaczepia do zabawy.
- To mały żywioł – mówi Paulina. - Kto by pomyślał, że to dziecko jest chore.
Życie z mukowiscydozą nie oznacza przykucia do łóżka, ale przebiega według określonego harmonogramu i z dużą dozą ostrożności. Pobudka, wysokokaloryczne śniadanie, leki, inhalacja, oklepywanie, masaż klatki piersiowej, zabawa. Wysokokaloryczny obiad, inhalacja, oklepywanie, leki… I tak w na okrągło. Każdy kaszel wzmaga czujność. Załącza się wyuczona procedura. Jeszcze więcej inhalacji.
- Śluz na płucach Poli musi być czysty – mówi Paulina. - Inaczej bardzo szybko może zarazić się czymkolwiek. W okresie jesienno-zimowym, gdy jest wiele wirusów nie chodzimy z nią do restauracji, nie chodzimy do supermarketów, galerii, bo jest zbyt duże ryzyko, że złapie jakąś bakterię. A każda choroba może skutkować zapaleniem płuc i pobytem w szpitalu. Ale staramy się, by miała w miarę normalne dzieciństwo. Teraz zrobiło się ciepło i jest przeszczęśliwa, gdy możemy iść na plac zabaw. Uwielbia kontakt z dziećmi.
Drenaż męczy, ale nawet z wydzieliną można walczyć w formie zabawy. Odbijanie na trampolinie, to świetny sposób na oczyszczenie układu oddechowego. Podskoki na piłce w domu, to taka „zabawa” w usuwanie śluzu.
- Jest dzielna i oswojona z tym, co się wokół niej dziej. Siada grzecznie na kanapie, ogląda bajkę i czeka na inhalację – mówi Paulina. - Jak pierwszy raz sama trzymała inhalator w rączkach, to aż łzy się w oku kręciły.
- Na początku dostaliśmy porządnego „dzwona” - przyznaje tata Poli. - Ale staramy się nie traktować tego jako problem.
Szafka pęka w szwach
Miesiąc temu na hali przy Królowej Marysieńki Pola zyskała wielu anonimowych przyjaciół. Podczas meczu Sambora Tczew z Vistalem Gdynia licytowano dla niej koszulki. Kibice zebrali na leczenie prawie 2,5 tys. zł. Starczy na aż i tylko trzy miesiące, bo państwo nie kwapi się do refundacji leków dla 2, 3 chorych na mukowiscydozę rodzących się co tydzień w Polsce. A szafka Poli pęka w szwach. Nieodłączny „gadżet” - inhalator - 1 tys. zł (do wymiany raz na 3 lata). Dwa nebulizatory po 250 zł (wystarczą na 6 miesięcy). Filtry do wymiany co pół roku, wężyk - bo pęka, środki do sterylizacji inhalatora (150 zł za puszkę, która wystarcza na miesiąc). Specjalne mleko, kompleks witamin sprowadzanych ze Stanów, enzymy, probiotyki, leki do inhalacji, sól fizjologiczna (schodzi kartonami), sól 10 proc. do mleka (80 zł za opakowanie), leki na wątrobę. Aż trudno pojąć ile chemii można wpakować w tak mały organizm. Dzisiaj na leczenie Poli potrzeba ok. 700-800 zł, ale koszt będzie się zwiększał wraz ze wzrostem masy ciała dziecka.
Lekarze stają na głowie. Opracowują lek, który może pomóc Poli i innym chorym. Jeśli uda się go wypuścić na rynek, z mukowiscydozą będzie można walczyć. W Polsce taki specyfik będzie kosztować… 90 tys. zł na miesiąc. Kogo będzie na to stać? Wygrana 10 mln zł w „totka” pozwoliłoby „zamrozić” chorobę na 9 lat. Jeśli rząd Wielkiej Brytanii zdecyduje się go refundować (a są takie plany), rodzice Poli spakują się w jeden dzień.
Na razie marzenia są bardziej przyziemne. To inny gadżet (z półki tych „tańszych”). Kamizelka oscylacyjna, która wspomaga usuwanie wydzieliny z układu oddechowego – koszt ok. 32 tys. zł. Dzielna dziewczynka już zbiera pieniądze na swoim facebooku: POLA kontra MUKO.
Pomóżmy Poli!
Jeśli los chorej Poli nie jest Ci obojętny wspomóż ją w walce o odzyskanie spokojnego oddechu.
Numer konta: 26 1160 2202 0000 0000 5464 4607
przelew tytułem: Pola Chrzanowska
Napisz komentarz
Komentarze