"Wstałam rano i nie widziałam na oko. Później okazało się, że to SM". Chorzy proszą o wsparcie, nie tylko duchowe

- Od kiedy działacie jako koło?

- Grzegorz: Oficjalnie koło działa od lutego 1999 r. Gdy ktoś dowiaduje się, że jest chory, od razu traci grunt pod nogami. Dosłownie, bo brak równowagi to jeden z objawów tej choroby. Dla niektórych to wyrok. Później zastanawiają się co będzie dalej. Dlatego powołaliśmy do życia taką formę pomocy, wsparcia.

- Janusz: Jako koło nie mamy nic, a wiele osób, które tu przychodzą, liczy na coś, na jakieś wsparcie, niekoniecznie duchowe, a materialne. Pamiętam jak przyszła tu taka parka, która usiadła, rozejrzała się i zapytała: czy wy coś dajecie? Odpowiedzieliśmy że nie, bo nic nie mamy. Po czym oni wstali i wyszli. Głupio nam prosić o pomoc, wsparcie, ale żeby wyciągnąć ludzi z domu, tych leżących czy na wózku, musimy je mieć. Od początku działamy w stołówce DPS-u. Dzięki uprzejmości dyrektor MOPS-u Julity Jakubowskiej, możemy się tutaj spotykać. 

- Dlaczego sami zainteresowani do was nie docierają?

- J.: Widzi pani, dopóki my jesteśmy sprawni to przyjeżdżamy, przychodzimy. Kiedy i my zaniemożemy, to jak tu  dotrzemy, czym? Może nas rodzina przywiezie, albo sąsiad, o ile będzie mógł. My nie mamy możliwości ich tutaj ściągnąć. Bardzo byśmy ich potrzebowali i chcieli. Od nich moglibyśmy się wiele nauczyć, dowiedzieć. Zwłaszcza o tym, kiedy jest „ten” moment.

- Czym jest „ten” moment?

- J.: „Ten”, to znaczy kiedy poznać, że z pozycji stojącej, chodzącej zaczyna się siadać na wózku czy leżeć. Zresztą chorzy w takim stadium są kopalnią wiedzy na temat przebiegu choroby, leczenia i świadczeń. Też nas to czeka i wolimy się na to przygotować.

- Jakie macie problemy, co wam przeszkadza w codzienny życiu?

- J.: Problemów jest wiele, a spraw przybywa. Jako osoby chore, takie które mają problemy z poruszaniem się, nie mamy dostępu do rehabilitacji. Do PCPR w Tczewie mieliśmy przyjść w nocy, 2 stycznia, by zapisać się na turnus rehabilitacyjny. Ogólnie nie układa nam się współpraca z centrum, bo mimo tego, że mamy od nich grupę, to nie uprawnia ona prawie do niczego. Dopiero przyznanie zusowskiej dałoby jakieś wsparcie w postaci sanatorium lub świadczeń. Turnus rehabilitacyjny dla jednej osoby kosztuje ok. 3 tys. zł. Kogo na to stać? Poza tym zwykły remont mieszkania zaczyna kosztować więcej niż dla osoby zdrowej. Np. zwykła poręcz kosztuje, przypuśćmy 30 zł, a dla inwalidy już 700 zł, bo atesty i inne cuda. Niektórzy dostają dofinansowanie i instytucji nie obchodzi jak i co. Niestety u nas w Tczewie jest trochę inaczej. Poza tym szwankuje ogólna wiedza o chorobie. Wie pani, ludzie różnie na nas patrzą. Chwiejemy się, mówimy trochę bełkotliwie, społeczeństwo myśli, że jesteśmy na rauszu. (...)

POLSKIE TOWARZYSTWO STWARDNIENIA ROZSIANEGO

Oddział Pomorski
KOŁO W TCZEWIE
ul. Jedności Narodu 30/B/12, 83-110 TCZEW

rok rejestracji 2002; KRS 00000114648; konto bankowe: 58116022020000000052481998
dla Koła w Tczewie